Малышке из Краснодара требуется дорогостоящий препарат для борьбы с редким заболеванием
Наш канал продолжает рассказывать о тяжелобольных детях, которые нуждаются в помощи. Годовалой Ане Песковой из Краснодара требуется дорогостоящее лекарство для борьбы с редким генетическим заболеванием. Полный курс лечения стоит почти 700 тысяч рублей. Для многодетной семьи - неподъемные деньги. О том, как помочь Ане, - в нашем сюжете.
Первый приступ у Ани случился в 2 месяца, она сильно сжимала глаза и не могла спать. Невролог в частной клинике поставил неверный диагноз, ребенку становилось хуже, она начала часто и без причины сжиматься в комок, дергаться начала и нижняя губа.
"Стеклянные глазки, все тело сжимается, ручки, ножки, и ты не знаешь, просто смотришь на своего ребеночка. Положила на диван, вызвала скорую, и ничего сделать не можешь, конечно слезы, боль", - рассказывает мама Ани Наталья Пескова.
В отделении нейрохирургии Краснодарской краевой детской больницы в 8 месяцев Ане впервые поставили верный диагноз – туберозный склероз. Редкое генетическое заболевание приводит к инвалидности и отбирает годы жизни.
При этом заболевании развиваются множественные доброкачественные опухоли в различных органах, включая головной мозг, глаза, кожу, сердце и легкие. Годовалой девочке стало легче, только когда врачи подобрали лекарство, способное купировать приступы. Семье пришлось заплатить за него почти 700 тысяч рублей. Зато глаза у маленького пациента успокоились, а приступы стали реже.
"В связи с абсолютными показаниями и отсутствием альтернативных препаратов для лечения данного заболевания, учитывая достижение ремиссии при назначении вигабатрина или кигабек, Ане по жизненным показаниям требуется длительный прием этого препарата. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению", - говорит невролог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева Марина Дорофеева.
Выдать препарат за счет средств бюджета пока невозможно, а оплатить курс самостоятельно многодетной семье не под силам.
"Вроде бы так живешь, я так же, как и все люди, отправляла деньги, по 100-500 рублей, всегда жалко этих деток, а тут коснулось это меня. Сейчас я понимаю, сейчас я понимаю всех родителей, у кого болеют дети, больно это все пережить, вообще плакать нельзя", - говорит мама Ани Наталья Пескова.
Стоимость лекарства на год - почти 700 тысяч рублей, помочь Ане может каждый. Для этого достаточно отправить СМС на короткий номер "5542", в тексте сообщения написать слово "Дети", а рядом любую сумму.
"Вот сейчас мы соберем эти деньги, а на следующий год что я буду делать? Такие переживания, и я просто хочу, чтобы она была здоровой", - рассказывает мама Ани Наталья Пескова.
Также помочь многодетной семье Песковых можно в приложении, для этого нужно отсканировать QR-код. Или внести пожертвования на сайте "Русфонда".
